Personas con trastorno de crecimiento en emergencia

La representante de las personas con acondroplasia (trastorno del crecimiento), Silvia Reyes, declaró a EL DIARIO, que su sector se encuentra en estado de emergencia debido a que exigen la extensión del documento de discapacidad que es negado por las autoridades de la Comité Departamental de la Persona con Discapacidad (Codepedis).

Reyes sostuvo que la organización exige a las autoridades de la Gobernación paceña y de salud se otorgue el carnet de discapacidad a las personas con acondroplasia desde la infancia, “lamentablemente se les niega este derecho a nuestros hijos en Codepedis, y nos indican que les corresponde hasta los 18 años”.

Las personas con acondroplasia presentan muchas complicaciones médicas durante la infancia y desde el nacimiento, por ello, la solicitud de carnetización debería ser considerada desde el nacimiento.

Otro de los aspectos que los moviliza es la solicitud de la aprobación al proyecto de ley de declarar el 25 de octubre de cada año “Día Nacional de la persona con talla baja”.

Reyes informó que se acudió al Defensor del Pueblo, asimismo a la presidenta de la Cámara de Diputados, Gabriela Montaño y los responsables del Codepedis a cargo de la Gobernación de La Paz, sin embargo, a la fecha hasta ahora no se obtuvo ninguna respuesta.

Para concluir, Reyes, aclaró que el reconocimiento de discapacidad debe ser hasta un 40 % en la carnetización como señala la Organización Mundial de la Salud, porcentaje que puede ayudar a las personas con dicapacidad en la atención médica de los afectados.

TRASTORNO

Por su parte, el especialista en genética, Germán Mélean, informó que la acondroplasia es un trastorno genético que afecta al crecimiento óseo y causa el tipo más común de enanismo.

“Las personas con este tipo de trastorno genético, requieren de atención médica frecuente durante su desarrollo y los primeros ocho años de vida, en cambio en los adultos si bien estos sufren por el tamaño su capacidad intelectual, descartando otros problemas, es normal, se debería catalogar por él grado de discapacidad, aproximadamente es 40 %”, explicó.

Según el especialista, la expectativa de vida y el coeficiente intelectual de las personas con transtorno de crecimiento son los mismos que los de las personas de talla normal, a pesar de que los niños con este problema suelen tener algunas dificultades durante su niñez.

Existen, además, una serie de problemas derivados de la acondroplasia, a lo largo de la vida, pero la calidad de vida de los niños puede mejorar con un seguimiento médico adecuado y para ello, se debería otorgar atención integral.

En tanto, desde un punto de vista social, las personas con acondroplasia conviven siempre con una serie de problemas debidos a la existencia en nuestra sociedad de prejuicios culturales e históricos que aún persisten hoy en día.