Personas con Síndrome de Down cuestionan discriminación

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down.

En Bolivia, existen logros en el sistema de educación, sin embargo, las personas que sufren esta determinación genética aseguran que la sociedad todavía los excluye.

El secretario general, de las Naciones Unidas, Ban Ki-moon, en ocasión al Día Mundial del Síndrome de Down, manifestó que “las personas con discapacidad, incluidas las que tienen síndrome de Down, son algo más que personas necesitadas de asistencia: son agentes de cambio que pueden impulsar el progreso en toda la sociedad, debemos escuchar su voz mientras nos esforzamos por alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible”.

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

La conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Según el Ministerio de Salud, el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona con Down.

A través de 21 centros de rehabilitación a nivel Nacional, favorecen a la rehabilitación mediante la estimulación temprana a los pacientes con esta patología.

DISCRIMINACIÓN

El día que Camila Choque se enteró de que su hijo llegaría al mundo con síndrome de Down cerró los ojos y le pidió a Dios que llenara a su pequeño de salud para afrontar este mundo desigual de oportunidades.

Ella es madre soltera y tuvo que asumir la responsabilidad sola, su mayor temor según relato Choque era que su pequeño llegara a la vida con problemas cardíacos, pulmonares, digestivos y endocrinos, complicaciones que se presentan, en la mayoría de los casos. “He pensado mucho en la situación de mi hijo y también he investigado bastante, lo peor es que los especialistas que llegué a conocer son muy pocos y acceder a ellos es muy costoso”, dijo.

Explicó que cuando el niño fue creciendo las complicaciones fueron aún mayores, “tuve problemas con la sociedad en general, en la escuela mi pequeño sufrió discriminación, en sistema de salud pública también fuimos discriminados, yo creo que en nuestro país falta mucho por atender y la gente si no está en nuestros propios calzados nunca sabrá el porqué del sufrimiento”.

PROFESIONALES

En el marco de la política de Salud Familiar Comunitaria Intercultural Safci, el Ministerio de Salud ha facilitado la capacitación de nueve profesionales en asesoramiento genético, para brindar atenciones a mujeres en edad reproductiva, recién nacidos, familias con antecedentes de hijos previos con discapacidad, personas con discapacidad, consanguinidad, abortos a repetición, mujeres expuestas a teratógenos entre otros.

Estos profesionales médicos están designados a nivel nacional para realizar estudios cromosómicos con conocimiento científico adecuado, además de encarar la temática con un diagnóstico preciso, estimulación temprana, con el objetivo de que los pacientes puedan mejorar su calidad de vida sin discriminación, garantizando su inserción social.

DATOS DOWN

El Síndrome de Down es un defecto del desarrollo que se produce en el momento de la concepción, debido a una falla cromosómica y se dice que de cada 700 nacimientos nace un niño con este síndrome, además se presume que las mujeres gestantes de edad avanza tienen más riesgo de tener un bebé con el síndrome.

Según reportes estadísticos el Ministerio de Salud, desde el período de 2010 a la gestión 2015 se efectuaron 38.312 atenciones de asesoramiento genético, de los cuales 12.597 lo realizó la Misión Moto Méndez y 25.715 atenciones fueron realizadas por el Ministerio de Salud.

Asimismo, un total de 601 estudios cromosómicos gratuitos fueron realizados de 2010 al 2015, en caso de requerir mayor información llamar a la línea gratuita 800-105999.