Investigan condiciones clínicas en personas con talla baja

La Asociación de Personas con Talla Baja conmemorarán el 25 de octubre que se celebrará el día nacional con una serie de actividades.

En Bolivia existen más o menos 1.200 personas con acondroplacia en nuestro país.

Un grupo de investigadores realizarán un estudio que determinará si en nuestro país existen nuevas manifestaciones clínicas de las personas con acondroplacia o talla baja, con el objetivo de promover nuevas alternativas médicas y de atención para el grupo vulnerable, informó en entrevista con EL DIARIO el especialista en genética y responsable del estudio, doctor Germán Meléan.

El estudio se promoverá en el Cuarto Encuentro Nacional de Personas de Talla Baja que iniciará hoy en la ciudad de La Paz, donde intervendrá un equipo de seis jóvenes profesionales del Instituto de Genética de la Universidad Mayor de San Andrés (UMSA), y a su vez, la participación de la Asociación de Personas con Talla Baja de Bolivia y el Centro de Genética Molecular como promotores de esta actividad.

El especialista informó que la investigación proyecta obtener las mediciones y condiciones clínicas de las personas con acondroplacia, “lo que buscamos es tener un registro oficial”.

Para lograr el registro, durante el encuentro nacional, se realizará un examen médico especializado con los profesionales capacitados a buscar nuevas manifestaciones clínicas.

“El objetivo es proyectar y prevenir la aparición de complicaciones severas, queremos investigar si en nuestro medio tenemos manifestaciones diferentes a las reportadas en la literatura internacional y con eso apoyar a la creación de un programa para la atención y sus complicaciones”, aseguró el especialista.

Para saber si una persona sufre esta condición clínica se requiere una prueba de genética específica denominada “detección de mutaciones en gen FGFR3”, y en Bolivia incluso a nivel de la región el Centro de Genética Molecular, es el único lugar que realiza la prueba y permite el diagnóstico. La incidencia en el mundo es uno por cada en 25 mil personas normales.

NUEVAS ALTERNATIVAS

Meleán agregó también que el estudio servirá para que las personas con acondroplacia de Bolivia, accedan a un nuevo tratamiento que tiene un efecto muy importante en el crecimiento total en la acondroplacia. “El tratamiento es muy costoso por los beneficios y el aporte, sin embargo, se puede lograr un financiamiento con ayuda de todos”.

25 DE OCTUBRE DÍA NACIONAL

Por su parte, la representante de la Asociación de Personas con Talla Baja, Silvia Gómez Reyes, sostuvo a EL DIARIO que este próximo 25 de octubre, se celebrará el Día Nacional de las Personas con Talla Baja por condiciones genéticas en nuestro país.

Para conmemorar la fecha se trabajó bajo la consigna: “Basta de discriminación y aislamiento, somos seres humanos como los demás y tenemos derecho a vivir con igualdad de oportunidades”.

Explicó que existen más de 200 tipos de enanismo pero el más frecuente es la aconroplacia. El 80 por ciento de las personas de estatura muy baja pertenecen a esta condición genética y por incidencia y prevalencia se calcula que en Bolivia existen más o menos 1.200 personas con esa patología.

“No existe un registro real, sin embargo, en cada departamento existen entre 25 a 30 personas registradas en las Asociaciones de Personas con Talla Baja y por la incidencia creemos que aproximadamente existen 1.200 personas con acondroplacia”, dijo.

A criterio de la representante, en nuestro país se reconoce la acondroplacia como una discapacidad de leve a moderada a partir de los 18 años, porque se considera que a partir de esta edad, los médicos podrían recién evaluar el crecimiento, si esta continua o se detiene.

“Es algo incoherente, porque la acondroplacia se detecta incluso ahora en el vientre, y la condición de esta persona no cambiará a pesar de los años, esta es una condición que tiene múltiples complicaciones en la salud, y que se pueden evitar si estas son atendidas desde el nacimiento”, dijo.

Consideró que el Estado debe asumir esa responsabilidad y debe hacer el reconocimiento real de que está es una discapacidad desde el nacimiento, y no así cuando las complicaciones han dañado la anatomía de una persona.

Hasta el momento, se logró la aprobación de la Ley 828 que declara el 25 de octubre se Día Nacional de las personas con talla baja por condiciones genéticas, implica que todas las instituciones públicas en sus tres niveles deben concientizar a la ciudadanía, sin embargo, aún falta plantear la reglamentación y que la sociedad cambie su modo de pensar.

ACTIVIDADES

Dentro de las actividades conmemorativas para recordar este día se encuentran el cuarto encuentro nacional de personas de talla baja, que se realizará en La Paz (universidad Franz Tamayo), hoy y mañana, se prevé un coloquio médico, taller de motivación y encuentro de sensibilización, con la participación de los actores principales, personas con acondroplacia.

Además, el Ministerio de Justicia abordará también un taller dirigido a funcionarios públicos que abordaran la talla baja como una discapacidad y de esa forma proyectar accionen inmediatas de intervención en beneficio del sector. Será en Caritas a partir de las 18.00 horas.

En tanto, el martes 25 se llevará a cabo un acto conmemorativo donde se prevé una serie de actividades, entre ellas, se soltarán globos como símbolo de sus anhelos enmarcados en el respeto y la igualdad además de sus necesidades que serán expuestas durante la celebración.