Personas con acondroplacia exigen a autoridades cumplimiento de acuerdos

En conmemoración al Día Nacional de las Personas con Talla Baja, que sufren de una malformación genética, denominada acondroplacia, este sector demandó atención en salud, desde el nacimiento, y además se cumplan los convenios que firmaron con las autoridades, para evitar que se continúe vulnerando sus derechos.

ENCUENTRO NACIONAL

La presidenta de la Asociación de Personas de Talla Baja, Silvia Gómez Reyes, informó que el encuentro nacional que sostuvieron las personas con acondroplacia plantearon propuestas para trabajar y ahondar más en salud y evitar la discriminación.

“El Ministerio de Justicia se ha comprometido ayer mantener reuniones técnicas, debido a que todavía debe trabajarse mucho en la lucha contra la discriminación”, dijo.

Recordó que con el Ministerio de Salud se firmaron convenios hace ocho meses, y que hasta ahora ninguno se ha cumplido. A través de los convenios se debería generar información sobre la acondroplacia por un lado, y por otro, crear el protocolo de atención sobre la discapacidad. “Nunca se ha concertado la reunión técnica”, dijo Silvia Gómez.

INCUMPLIMIENTO DE ACUERDOS

“Esta instancia –Ministerio de Salud– se comprometió a elaborar folletos sobre la acondroplacia para que la población conozca sus causas, pero han pasado más de ocho meses y no se hizo nada, encima nos indican que no hay presupuesto, deberían tomar conciencia sobre este delicado asunto”, agregó.

Además, la responsable instó a seguir luchando para lograr obtener una atención especializada en salud desde el nacimiento, para prevenir que ese grupo se convierta en personas con discapacidad grave, cuando sean mayores de edad.

“El mayor riesgo de discapacidad está en la edad infantil de este sector, y esa es nuestra preocupación, que se atienda la salud en esta etapa, desde el nacimiento hasta su adultez, para prevenir que estos ciudadanos no se conviertan en personas con discapacidad grave”, dijo Gómez.

Explicó también que todavía existe un problema de desconocimiento del aspecto de salud, porque no se sabe que la acondroplacia tiene múltiples complicaciones que necesitan ser atendidas desde el nacimiento.

GLOBOS VERDES

Ayer, la Asociación Departamental de Personas de Talla Baja de La Paz ha preparado un acto de lanzamiento de globos verdes para llamar la atención de la población boliviana sobre esa condición.    

“Queremos que la gente se sensibilice y respete a las personas con acondroplasia, pero sobre todo queremos que nos vean como personas normales”, explicó.

Porque, según Gómez, entre los aspectos positivos puede señalarse que se han reducido los niveles de “crueldad” hacia esas personas, pero aún existen grandes rechazos, los aíslan y los mantienen al margen de las actividades sociales, porque los consideran carentes del mismo valor del resto de las personas

ACONDROPLASIA

Por su parte, el especialista en genética, Dr. Germán Mélean, informó que la acondroplasia es un trastorno genético que afecta al crecimiento óseo y causa el tipo más común de enanismo.

“Las personas con este tipo de trastorno genético requieren de atención médica frecuente, durante su desarrollo y los primeros ocho años de vida, en cambio en los adultos si bien estos sufren por el tamaño, su capacidad intelectual, desestimando otros problemas, es normal, debería catalogárselas por él grado de discapacidad, que aproximadamente es 40%”, explicó.

Según el especialista, la expectativa de vida y el coeficiente intelectual de las personas con trastorno de crecimiento son los mismos que los de las personas de talla normal, a pesar de que los niños con este problema suelen tener algunas dificultades durante su niñez.

FUTURA POSIBILIDAD

El especialista adelantó que un equipo médico, dirigido por su persona, investiga las manifestaciones clínicas en las personas de talla baja en Bolivia. Su objetivo es determinar si hay condiciones para aplicar un medicamento que estimule el crecimiento.

“Estamos haciendo un proyecto de investigación para que se aplique un nuevo medicamento a las personas de talla baja”, afirmó.