Primer concurso científico sobre enfermedades raras en Bolivia

Este concurso está dirigido a estudiantes, profesionales y especialistas con el fin de contar con conocimientos, diagnosticar y realizar un tratamiento oportuno para recuperar la calidad de vida de esos pacientes.

“La finalidad del concurso es identificar las patologías raras o poco frecuentes, suscitadas en los últimos tres años en Bolivia”, informó el director general de Promoción del Ministerio de Salud, Yecid Humacayo.

De acuerdo con la convocatoria pueden participar estudiantes del área de salud con la presentación de revisiones bibliográficas, al igual que profesionales y médicos especialistas con la entrega de trabajos de investigación.

Familiares con enfermedades poco frecuentes de La Paz, esperan que a partir de que el Ministerio de Salud, obtenga los resultados de este concurso, se puedan visibilizar varias estas patologías, que hasta la fecha no cuenta con ayuda del Estado ni de la sociedad en su conjunto, afirmó Sofia Mendez, madre de familia de un niño con Sindrome de Noonan.

Señaló que este sector reclama mayor, investigación, innovación, formación de profesionales, para la divulgación y sensibilización, además de apoyo con recursos económicos a las familias.

Explicó que el diagnóstico para establecer la enfermedad que su hijo padece demoró en Bolivia por lo menos dos años, ya que los especialistas no están preparados para tratar a estos pacientes.

El tratamiento una vez detectado es sumamente costoso y el Estado no cubre ni siquiera los análisis teniendo que enviar por lo general las pruebas al exterior.

Otra mamá que prefirió mantenerse en el anonimato, señaló que atravesó un sinnúmero de dificultades para la atención de su niña en el país, teniendo que salir fuera del país para obtener ayuda oportuna.

En nuestro país los padres que tenemos un hijo con algún síndrome nos vemos como atados de manos sin poder acceder a médicos especialistas que se actualicen constantemente, dijo.

“Mi hija nació con el síndrome de Noonan, diagnosticado en La Paz cuando tenía 5 años, por las características físicas, teniendo que comprobarse este diagnóstico en un laboratorio en el exterior, ahora tiene 16 ha sido un peregrinar de andar por todo lado buscando doctores que poco y nada saben del síndrome, junto a ello los gastos consultas, análisis, tomografías que el estado no cubre y afecta mucho al bolsillo de los padres”, manifestó.

Por otra parte, María Palacios, otra madre con una niña con Sindrome de Noonan señalo que son varios puntos los que afectan a los niños con este síndrome como el tema de la salud, ya que no se cuenta con los medios para conseguir un diagnóstico certero, los médicos no saben mucho respecto a una enfermedad rara por lo cual no hay mucha ayuda.