“Niña dulce” con síndrome de Down cumplió 42 años

El pasado 4 de marzo, Marina Cahuana que tiene síndrome Down y a quien llaman “la niña dulce” cumplió 42 años de edad. Ella es una de las pocas personas que alcanza este promedio de vida gracias al cariño y cuidados de su familia que le dan fuerzas para seguir, aunque muchas veces su salud se complica, pero no puede acceder a atención médica por altos costos del servicio.

Actualmente, Marina vive en la comunidad de Collana junto a Yola, su hermana mayor. Su vivienda es precaria y la “niña dulce” debe compartir un cuarto con sus familiares, por las propias limitaciones de su familia, pero también por seguridad.

“No puedo dejarla sola ni un solo momento porque a veces tiene ataques nerviosos o vomita cuando algo le hace daño. Entonces tenemos que estar pendientes de ella”, relata su hermana Yola, 20 años mayor que Marina.

Falta de

recursos

Doña Yola revela que en 42 años Marina solo fue revisada una sola vez por un médico. Dice que cuando tenía 10 años, su progenitora llevó a su hermana a un centro médico y nunca más lo hicieron por falta de recursos.

“Para entonces mi mamá vivía y ella la llevó a una posta (centro médico) para que le digan de qué estaba enferma, desde esa vez nunca más la vio un doctor. No sé por qué”, afirma.

Según cuenta, la madre de Marina no sabía leer ni escribir, lo que impedía informarse sobre la situación de su niña; sin embargo, a pesar de ello se daba modos para cuidarla, atenderla y sobretodo comprenderla “no es fácil, es como una wawa de cinco años. Yo la peino, le lavo y le visto” indica Yola.

Muerte de

su madre

El primer duelo al que tuvo que enfrentarse la “niña dulce” fue a la muerte de su madre, Marcelina, nadie le explicó que nunca más la vería y que su vida cambiaría, pues se quedaría al cuidado de su padre, Melchor, que a pesar de no saber cómo tratarla y cuidarla hizo lo posible para que esté bien, en ausencia del pilar de la familia. Conforme pasaban los días, para Marina era extraño no ver a su mamá, algo le faltaba y era el cariño de su “mamita”, buscarla no ayudaba a lidiar con su tristeza.

“Cuando la mamá vive es diferente, no te falta comida, cariño. La Marina vivía bien con ella, le daba pito, pesque, pasa, habas, papa, maíz, queso, todo lo que había comían. Pero con el papá es diferente, habían días que él (su padre) no cocinaba y solo tomaba refresco con pan para matar el hambre”, relata Yola.

Melancolía

Unos años, más tarde, la muerte de su papá también marcó la vida de Marina. Simplemente dejó de verlo. Mary, la nuera de Yola, cuenta que hay días que “la niña dulce” tiene lagunas en su mente y se pone triste, tan triste, que llora inconsolablemente repitiendo “mamaxaxa jiwawayxewa”, que quiere decir “mi mamá ha muerto”.

En general, cuando le preguntan ¿tu mamá? Ella señala a Yola, su hermana. Cuando le preguntan ¿tu papá?, señala a Teodosio, su cuñado. Marina en su mundo es feliz, ella no ve la crisis económica por la que pasa su familia, no ve la maldad de algunas personas, no se preocupa por tener juicios de valor o guardar rencor, pues algunos niños y personas adultas de la comunidad la llamaban “loquita”.

Falta de información

Esta es la realidad de las personas con algún tipo de discapacidad, hay una brecha entre el vivir en la “ciudad y comunidad”, allí hace falta información sobre el síndrome de Down y otras discapacidades. “Algunas personas son malas, critican sin saber, hablan sin saber”, afirma Mary.

Luciendo sus dos trenzas, unas abarcas como zapatos y una bolsa de yute como mochila, va Marina al Centro de Educación Especial de Colquencha II, que funcionada en la escuela del mismo nombre. Ella asiste a la escuela recién desde el año pasado y según su profesor, Beltrán Yucra, es la niña más “dulce y obediente”, “nunca tuve problemas con ella”.

A este centro asisten regularmente ocho estudiantes, pero están inscritos 11, con diferentes tipos de discapacidad: hay dos personas sordas, una con síndrome de Down y cinco con discapacidad intelectual.

Yucra explica que “Con Mariana estamos trabajando lo que es la dependencia personal, ella no puede hacer nada sin supervisión, para que ella imite algo uno debe hacerlo primero, ahora estamos trabajando con objetos reales y luego trabajaremos con pictogramas. En cuanto a lo pedagógico, con ella es más fácil trabajar, hace lo que se le indica, tiene su cuaderno para colorear”.

Ayuda médica

La familia de Marina clama por ayuda médica porque no saben qué medicamentos comprar cuándo tiene dolores físicos o cuándo solo quiere estar en cama. El año pasado, recién sacaron su carnet de persona con discapacidad, hasta sus 41 años nunca gozó de algún beneficio.

“No sabemos qué darle, tenemos miedo de enfermarla en lugar de curarla. No tenemos un diagnóstico que nos diga cómo actuar o qué darle. Por favor si algún médico puede revisarla, es lo único que pedimos”, afirma Teodosio. Sin embargo, también necesita alimentos, ropa y zapatos.

Según los datos del Ministerio de Salud, en Bolivia hay un total de 1.699 personas con Síndrome de Down que se encuentran registradas en dicha institución.

El testimonio de Marina y su familia fue recogido y difundido por la Dirección Departamental de Educación de La Paz que busca ayudar a la “niña dulce”. (ANF)