Hemofílicos invierten hasta Bs 28.000 en tratamientos

La hemofilia es una enfermedad que se presenta por un defecto de coagulación en la sangre y es económicamente catastrófica. Datos del Ministerio de Salud señalan que el tratamiento por persona podría tener un costo de Bs 28.000, por lo que el presidente de la Asociación de Pacientes Hemofílicos de La Paz, Abel Torrez, pidió apoyo al Gobierno.

Detalló que la Asociación tiene un registro departamental de 30 pacientes que padecen la enfermedad, sin embargo, en los últimos días se registró en el municipio de La Paz el deceso de dos pacientes con este mal.

Lamentó que no exista una infraestructura adecuada para atender a los pacientes hemofílicos; a diario los hospitales se encuentran colapsados, razón por la que pidió al Gobierno colaboración para la adquisición de fármacos, apoyo en los tratamientos y planes para su prevención.

La hemofilia es una enfermedad congénita que se presenta por la falta de la proteína para coagular la sangre, motivo por el cual se producen sangrados espontáneos, que podría causar algún tipo de discapacidad e incluso la muerte a las personas que la padecen.

De acuerdo con la explicación del hematólogo del Hospital del Niño, Julio Álvarez, el 80 % de la enfermedad es genética y el 20 % se da por mutaciones nuevas, causadas por la contaminación del medioambiente. Es característico que los hemofílicos presenten moretones desde edades tempranas.

La hemofilia es una enfermedad que no tiene cura, pero si tratamiento con fármacos; semanalmente un paciente con este mal invierte de 2.500 a 3.000 bolivianos.

El especialista detalló que en todo Bolivia se tienen más de 200 hemofílicos y solo en el Hospital del Niño existen 15 niños diagnosticados con esa enfermedad.

Las personas hemofílicas deben tener extremo cuidado con sus actividades cotidianas, pues no pueden recibir golpes, no pueden realizar deportes y deben estar alejados de cualquier cosa que les pueda generar un trauma en el cuerpo.

Álvarez lamentó que la enfermedad sea poco conocida por la población, lo que no permite una atención oportuna, en algunos casos los pacientes acuden al hospital en estadios avanzados.

El especialista recomendó a toda persona que presente sangrados sin ninguna causa, hinchazón en las articulaciones o puntos rojos en el cuerpo acudir al médico de forma inmediata.

La alimentación de un hemofílico debe ser sana, pues deben cuidar su peso y no permitir la obesidad para evitar complicaciones en las articulaciones que pueden aumentar el daño. También deben evitar las caries por lo dificultoso que puede resultar una curación dental.

De acuerdo con datos del Ministerio de Salud, solo en el eje troncal se tiene un total de 105 personas con este mal, de los cuales 56 pacientes viven en Santa Cruz, 26 en Cochabamba y 23 en La Paz.

El tratamiento de la hemofilia puede costar de manera particular cerca de 28.000 bolivianos por mes, según detalló el responsable nacional del Programa de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud, Eduardo Cayhuara.

“De inicio, el Ministerio de Salud compró 1.825.000 bolivianos en medicamentos en 2016, pero luego por la Ley 754, de Dotación Gratuita de Medicamentos Antihemofílicos, las gobernaciones son las que tienen que comprarlos”, agregó.

En ese marco, Cayhuara informó que los enfermos con hemofilia serán incorporados en el Sistema Único de Salud (SUS), que cubrirá desde el diagnóstico, tratamiento y la atención integral al paciente con hemofilia.

Apuntó que los primeros beneficiados serán 143 pacientes con hemofília registrados y carnetizados en todo el país.

PROBLEMA HEMORRÁGICO

La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado.

La hemofilia es bastante infrecuente. Aproximadamente 1 de cada 10.000 personas nace con ella.