Aprueban norma que autoriza tratamiento a niños con hemofilia

Los niños que padecen de hemofilia, ahora podrán contar con tratamiento gratuito una vez que la Cámara de Senadores aprobó ayer la norma que los favorece para el tratamiento de su enfermedad, ahora se espera que la norma sea promulgada por el Órgano Ejecutivo.

El pleno de la Cámara de Senadores sancionó ayer, el Proyecto de Ley de “Dotación Gratuita de Medicamentos Anti-hemofilicos”, que estipula la dotación gratuita de medicamentos de factor VIII (ayuda a los médicos a evaluar la presencia de una proteína importante para el proceso de coagulación) y IX (factor anti hemofílico beta o factor Christmas, es una proteína del plasma dependiente de vitamina K que forma parte de la vía intrínseca de la coagulación de la sangre) para favorecer a cerca de 200 pacientes que sufren de hemofilia y que no cuentan con seguro de salud .

El presidente de la Comisión de Política Social, Educación y Salud, Ciro Zabala Canedo, explicó que la “hemofilia es una enfermedad que tiene que ver con la falta de posibilidades de coagulación de la sangre y por lo tanto el paciente se muere desangrándose, este sangrado se puede producir por un simple golpe o cortadura”.

Una vez sancionada esta norma, el presidente de la Cámara de Senadores, José Alberto Gonzales, de acuerdo a trámites constitucionales remitió al Órgano Ejecutivo para su promulgación.

MINISTRA DE SALUD

En tanto la Ministra de Salud, Ariana Campero, informó que esa cartera de Estado dotará medicamentos a los niños que padecen de hemofilia, en el marco de la Ley a través de los Servicios Departamentales de Salud.

“Esperemos que esta ley llegue a mejorar la calidad de vida de los niños con hemofilia y de las familias, porque son costos muy elevados los medicamentos, entonces con estos medicamentos vamos a mejorar el estado de los niños y de las familias, pues han tenido un problema social muy grande”, dijo.

Explicó que en el país existen entre 100 a 200 niños con hemofilia, principalmente en Santa Cruz, Cochabamba y La Paz, y una mortalidad de un 60% anual.

“Entonces a partir de los Bancos de Sangre que existen en todos los departamentos se está haciendo el almacenamiento del medicamento, asimismo en los hospitales de tercer nivel donde existen servicios de hematología, inclusive medicina interna pediátrica, vamos a poderle hacer la dotación del medicamento de manera gratuita”, sustentó.

HEMOFILIA EN NIÑOS

La hemofilia es una enfermedad que se produce en la sangre humana, contiene unas proteínas especiales conocidas como factores de coagulación. Identificados por los números romanos, los factores de coagulación ayudan a detener el sangrado y permiten que los vasos sanguíneos lesionados se curen.

El último paso del proceso de coagulación es la creación de una especie de entramado o maya que cierra el vaso sanguíneo lesionado y detiene el sangrado. En esta parte del proceso participan los factores de coagulación VIII y IX.

Las personas con hemofilia tienen una cantidad insuficiente de uno de estos dos factores debido a la presencia de genes anómalos en sus cromosomas y, consecuentemente, tienen problemas de coagulación.

La hemofilia A, también conocida como deficiencia del factor VIII, es la causa de aproximadamente el 80% de los casos de hemofilia. La hemofilia B, que engloba la mayoría del 20% restante, es una deficiencia del factor IX. Las hemofilias se clasifican en leves, moderadas o graves, en función de la cantidad del factor insuficiente presente en la sangre.

SIGNOS Y SÍNTOMAS

Los signos y los síntomas de la hemofilia varían, dependiendo de la gravedad de la misma (es decir, el grado de deficiencia del factor de coagulación) y de la localización del sangrado.

A muy pocos lactantes les diagnostican hemofilia durante los primeros seis meses de vida porque es poco probable que un bebé tan pequeño se haga heridas sangrantes. Por ejemplo, solamente en torno al 30% de los varones con hemofilia sangran excesivamente cuando les practican la circuncisión y solamente entre el uno y el dos por ciento de los recién nacidos con hemofilia sangran dentro del cráneo (lo que se conoce como hemorragia intracraneal), según el portal de Kidshealt.