Dos niños viven con una enfermedad incurable

Con la piel desprendida, poca visibilidad, malformaciones congénitas, discapacidad intelectual y dolor llegaron a la ciudad de La Paz, Florentina y Robert, ambos del municipio de Kollana de la provincia Aroma, del departamento de La Paz, para pedir ayuda a la población, con la finalidad de contrarrestar su mal, denominado ictiosis, enferemedad que provoca que la piel se vuelva seca y escamosa, como la de un pez.

“Los casos se conocieron en el Centro de Educación Especial del municipio de Kollana, Florentina. T, (18 años) llegó con descamación en la piel, deformación en los miembros superiores y discapacidad intelectual. Roberto .P. tiene ocho años, presenta el mismo problema a nivel del rostro además de displacía de cadera que le impide caminar, no habla y no tiene control de sus esfínteres”, explicó el maestro del centro Mateo Merma.

Ambos menores son de diferentes familias, fueron evaluados por única vez en el Hospital del Niño y diagnosticados con ictiosis, pero por la falta de recursos económicos no pudieron acceder a la consulta con especialistas.

Los menores llegaron a la ciudad con la finalidad de buscar ayuda médica y tener un tratamiento oportuno que pueda mejorar la calidad de vida de los menores. Además de recibir un aporte económico para la compra de vaselina sólida y humectante que es lo único que calma el ardor de la descamación cutánea.

“Ellos necesitan una mejor calidad de vida, vaselina y humectantes y además de una alimentación sana. Entre otros requerimientos ambos por su condición de salud deben mejora el estado de su precaria vivienda, por ello se apertura un número de cuenta”, explicó.

Hasta el momento recibieron apoyo de Seguridad Ciudadana a través del suboficial Franz Luna y la Fundación Afroboliviana que viene trabajando fortaleciendo raíces a través de los niños.

ENFERMEDAD

EL DIARIO consultó al especialista en genética, doctor Germán Meleán, sobre esta enfermedad, las causas y consecuencias. Según el galeno la ictiosis se caracteriza por una extrema sequedad de la piel con descamación que da un aspecto similar a las escamas del pescado, “por esta característica recibe ese nombre de ictiosis que deriva de una palabrea griega que significa pez”.

La mayor parte de las ictiosis se debe a una alteración genética, mientras que algunos otros tipos de ictiosis son adquiridos y se presentan acompañando a otras enfermedades como el cáncer.

Según el origen genético, son hereditarias y pueden ser transmitidas a partir de padres afectados a los hijos, siguiendo diferentes patrones de herencia. Las ictiosis hereditarias más frecuentes son la ictiosis vulgar y la ictiosis ligada al cromosoma X.

La ictiosis vulgar es relativamente frecuente, en Europa y EEUU tiene una frecuencia de 1 por 250 a 1 por 600 nacidos vivos. “No se conocen datos en Bolivia”.

La ictiosis ligada al cromosoma X es más rara, en Europa y EEUU tiene una frecuencia de 1 por cada 6000 nacidos vivos. Característicamente afecta solo a varones, las mujeres no son afectadas pero pueden transmitir la enfermedad (portadoras sanas).

Según criterio profesional, no existe un tratamiento definitivo para la ictiosis, el tratamiento se dirige a mejorar los síntomas. “En general, se trata de mantener la hidratación de la piel, mantener un adecuado equilibrio de agua y sales en la persona afectada y evitar las infecciones de las regiones de la piel afectadas”, concluyó Meleán.